21
septiembre 2015
Quiero saber que tengo Alzheimer
Laura Tardón
En sus oídos retumbó la temida conjunción de letras: Alzheimer. Era el diagnóstico definitivo de Carlos (su
nombre ficticio), de 79 años. Una sentencia que, aunque ya sospechaba, tuvo que
insistir a su médico para que le hablara claro.
Hace unos dos meses de aquella consulta y desde el minuto cero, al contrario que su neurólogo, este paciente aborda el tema sin tabúes. "Me asustaba, pero necesitaba saber lo que me ocurría, sin rodeos". Sobre todo, pensando en sus hijos. Su idea es "organizarlo todo para que, llegado el momento, le ingresen en una residencia y "no sientan el deber de cuidarme en casa. No quiero ser una carga". Además, también pretende dejar claras otras intenciones, como su predisposición a participar en un ensayo clínico, si existiera la posibilidad, o nombrar a la persona que elige como tutor cuando la situación lo requiera, e incluso determinar quién no quiere que le cuide. Todas, decisiones relacionadas con voluntades para la última etapa de la vida.
El problema,
denuncian desde
"En
sociedades paternalistas como la nuestra, en general las mediterráneas, existe
el concepto equivocado de que ocultar un diagnóstico como el de la enfermedad
de Alzheimer supone un mecanismo de protección para
el paciente y eso es un error", explica Sagrario Manzano, neuróloga y
coordinadora del grupo de estudio de conductas y demencias de
Según el
informe de Alzheimer's Association,
algunos médicos se escudan en que no hay tratamiento o en que, en realidad, el
diagnóstico del Alzhéimer sólo es certero tras
En la misma línea, David Pérez, jefe de servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Madrid, reconoce que "muchas veces, los familiares presionan para que, con la intención de proteger al enfermo, no le transmitamos el diagnóstico. Nos piden hablar con ellos, sin el paciente delante".
Espiral de silencio
Por su
experiencia, y coincidiendo con Pérez, Raquel Sánchez-Valle, especialista en
Neurología del
Al final, se
crea una especie de espiral del silencio en la que familiares y médicos, con el
pretexto de no dañar al paciente, le ocultan información vital. Según Selmés, al contrario de lo que piensan, varios estudios,
uno de ellos desarrollado en el
La ley de
autonomía del paciente no deja lugar a dudas. "La información se le ha de
facilitar al paciente. Es el destinatario principal de su diagnóstico",
expone Juan Siso Martín, profesor de Derecho Sanitario en la Facultad de
Ciencias de la Salud de
Diagnóstico tardío
A día de hoy,
facilitar el diagnóstico de Alzheimer no resulta
sencillo, cuentan a
Este fue el caso de la mujer de Santiago, que ahora tiene 66 años y era catedrática de Derecho Penal. A finales de 2013 le diagnosticaron Alzheimer. "Mi mujer entiende el diagnóstico, pero luego se le olvida. No es consciente de su realidad".
Evidentemente, subraya Juan Fortea, secretario general del grupo de estudio de conductas y demencias de la SEN, "sin conciencia, es difícil que el afectado sea receptor del diagnóstico". No obstante, "es necesario trabajar con la preocupación de la familia y explicar que si el enfermo no tiene conciencia de la enfermedad, no le afectará y si la tiene, está en su derecho de saber".
Lo ideal,
apuntan los neurólogos, sería detectar la enfermedad en fases leves, en las que
empiezan los primeros síntomas (como los fallos de memoria), pero el enfermo
aún es autónomo. Para esto, primero el paciente tendría que acudir antes a
consulta. "En España, el tiempo entre el inicio de la enfermedad y el
diagnóstico es de 22 meses", matiza Selmés.
Influye el miedo y también que los fallos de memoria se suelen atribuir a la
edad,
Hay herramientas que ayudarían a diagnosticar casos leves, pero no están incluidas en la cartera de servicios de Neurología, como el PET de glucosa, "capaz de detectar un patrón de hipometabolismo, muy típico en las personas con Alzheimer", apunta el investigador Martínez-Lage. Está demostrado que "los fármacos que hay hoy en día para los síntomas tienen más efecto cuanto antes se comience el tratamiento".
Con el
objetivo de vencer los obstáculos que retrasan el diagnóstico e impiden que el
propio afectado conozca su situación y pueda tomar decisiones antes de perder
facultades cognitivas, la FAE está trabajando para que concienciar tanto a
familiares como a médicos, para que no oculten el diagnóstico al paciente.
Según
No hay que olvidar, agrega el investigador, que "hay varios estudios que corroboran que la gente quiere saber. Uno de ellos indica que el 94% de la población querría conocer cuanto antes si tiene Alzheimer". Tanto José como Santiago reconocen que si la situación de su madre y mujer, respectivamente, se repitiera en ellos, no querrías estar al margen.